AVG Angst

Sinds de invoering van de GDPR (hier AVG genoemd) is er in Nederland sprake van een aanzienlijke angst voor het schenden van de Privacyregels. Dat is opmerkelijk, want de experts op dit vlak stellen dat de huidige regels eigenlijk niet strenger zijn dan de voorheen geldende wet.

Het is opvallend dat men veelal denkt dat bepaalde dataverwerkingen niet zijn toegestaan, terwijl andere landen, waar de GDPR ook geldt, dat weldegelijk doen en toelaten. Mogelijk wordt dit (deels?) veroorzaakt door de vele juristen en consultants die grof geld verdienen aan privacywetgeving. Bij Boomberg Advocaten kijken we daar anders tegenaan; al te stringente bescherming van data, heeft namelijk ook grote nadelen. Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer AVG-angst wetenschappelijk onderzoek blokkeert, of evaluatie van medische zorg onmogelijk maakt. Opvallend genoeg heeft Brussel onze Autoriteit Persoonsgegevens laten weten dat rigiditeit slecht is voor de economie. Ook de AP zelf is nu een het bijsturen, door bijvoorbeeld te benadrukken dat ze voor bepaalde kwesties nog nooit een boete heeft uitgedeeld.

Privacy en wetenschappelijk onderzoek

Een belangrijk gebied waarop de GDPR veel meer toestaat dan men denkt, betreft de wetenschap. Om onduidelijke redenen staat het zelden tot nooit in de handboeken over Privacy, maar de GDPR kent vele uitzonderingen, daar waar het onderzoek betreft. Zo dient men data altijd zo kort mogelijk te bewaren. Echter, in de wetenschap is het juist een belangrijk uitgangspunt dat onderzoek gecontroleerd en gereproduceerd kan worden. Juist daarom mogen onderzoeksdata veel langer bewaard worden. Het recht om de eigen persoonsdata te laten verwijderen, geldt niet daar waar deze data gebruikt worden in onderzoek. Ook heeft men, als dit het onderzoek in de weg zou zitten, geen recht op inzage in de eigen data, aanpassing ervan of beperking in de verwerking van de eigen data. Belangrijk is voorts dat er normaal bij elke nieuwe dataverwerking een DPIA dient te worden uitgevoerd; een data protection impact assession. Bij vrijwel elk onderzoek wordt daarom tegenwoordig een dergelijk (vaak lijvig) stuk geschreven. Maar wanneer wetenschappers telkens vrijwel hetzelfde doen (analyseren), in eenzelfde beveiligde IT-omgeving, met een net andere set data, is een complete DPIA niet vereist. In de wetenschap is dan ook een behoorlijke efficiëntieslag te maken, wanneer men de werkwijzen laat beoordelen door een (gepromoveerde) advocaat die focust op alle uitzonderingen in de AVG ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

GDPR en Medische Big Data

Daar waar velen in Nederland overtuigd zijn dat de Europese Unie met de GDPR onze privacy wilde beschermen, denkt men daar in Brussel zelf anders over. Elk Europees land had immers al privacywetgeving. Het gelijktrekken hiervan, was dan ook primair bedoeld om vrije stromen van data binnen de Europese ruimte mogelijk te maken. Daar waar eerder een vrij verkeer van onder meer personen en diensten was gerealiseerd, wil men nu een vrij verkeer van data mogelijk maken. Dit wordt gezien als gunstig voor de groei van de Europese economie. Belangrijker nog; big data wordt gezien als een schat aan informatie die kon leiden tot ongekende wetenschappelijke vooruitgang. Hierom wordt er in Brussel nu hard gewerkt aan de European Health Data Space. Allereerst moet dit ertoe leiden dat een patiënt uit Nederland die in Duitsland geopereerd wordt, makkelijk zijn medische geschiedenis kan meenemen. Maar daarnaast is het de bedoeling dat medische big data op grote schaal beschikbaar komt voor onderzoek. Momenteel genereren veel medisch onderzoekers hun eigen data, wat vaak een kostbare aangelegenheid is. Data die ontstaat in de zorgverlening, wordt bijna niet geanalyseerd waardoor veel potentiële kennis verloren gaat; zo heeft men bijvoorbeeld weinig inzicht in de vraag of kinderziektes effect hebben op of gerelateerd zijn aan ouderdomsziektes. Ontevreden patiënten gaan naar andere artsen voor een second opinion, maar we hebben eigenlijk geen idee in hoeverre dat zorg-shoppen vervolgens een gunstig effect heeft. Bij zeldzame aandoeningen, is het betrekken van alle patiënten binnen Europa een tijd- en geldrovende aangelegenheid. Als echter de declaratiegegevens van de betreffende patiënten (in gepseudonimiseerde vorm uiteraard), met een druk op de knop beschikbaar konden worden gemaakt aan medische wetenschappers, dan zou er op een zeer efficiënte manier vooruitgang geboekt kunnen worden voor de betreffende patiënten; logisch dus dat de EU op dit vlak meer mogelijk wil maken. Mr. Dr. Vlieger houdt deze ontwikkelingen nauwgezet bij en beantwoordt graag uw vragen hieromtrent.